
D'un côté, des bénévoles, des malades, de l'espoir et du courage, des dons en temps et en argent, des chercheurs, 30h d'émission et de mobilisation nationale de clubs, associations, comités de tous poils pour financer la lutte contre les myopathies et maladies rares.
De l'autre, un « partenaire » de l'opération, France Télévision, 3 milliards d'euros de chiffre d'affaires en 2007, 22 millions de bénéfice net, 11 000 salariés, qui facture 1,5 millions d'euros les coûts techniques de l'opération à l'AFM (Association Française de lutte contre les Myopathies), soit 14,8% des frais de collecte de l'association, en référence à son budget annuel 2007.
Mais France Télévision a un coeur qui bat au même rythme que le vôtre : les frais des multiples directs se montent à 5,5 millions d'euros, c'est donc bien 4 millions d'euros que le groupe paie de sa poche pour participer au grand meeting médiatique caritatif. CQFD.
Sauf que...
Ca sent un peu le marécage idéologique et financier tout cela.
Points d'accroche:
1/ Dilemme.
France Télévision donne ? C'est le service public, donc notre argent. ≠France télévision ne lâche rien ? C'est révoltant ! Tant de donateurs ont si peu de revenus mais «un coeur gros comme ça » les poussant à donner, eux.
2/ Orientation de la recherche et recherche de l'ostentation.
La recherche fondamentale doit elle dépendre du spectacle de la souffrance? Voir n'est pas comprendre. La mauvaise conscience que l'on chatouille avant Noêl oublie que la mise en scène de la souffrance dont abuse le petit écran est hélas parcellaire et limitée. Quid d'une recherche neutre et juste dans ses choix scientifiques qui ne cède pas aux sirènes des médias? De bons sentiments alimentent parfois un brouet suspect.
3/ Transparence génétiquement modifiée.
Quel conseil scientifique garantit que les sommes recueillies ne soient pas employées à des fins commerciales, sans éthique, sans discernement ni mesure de l'effort consenti pas les donateurs et de la douleur de tous les malades ? Qui « bénéficie » (laboratoires, groupes d'experts...) précisément de ces sommes ?
4/Dépenser sans compter.
Les frais de fonctionnement sont-ils soumis au même sévère audit compassionnel que le porte-monnaie exsangue du modeste donateur? Rien n'est moins sûr : « N'oublions pas que le magazine Capital a publié en avril 2005 un article qui nous a appris qu'une grande partie des fonds recueillis chaque année par l'AFM grâce au Téléthon servait à améliorer le quotidien de ses dirigeants. La Cour des comptes avaient relevé, entre autres, les salaires des dix principaux cadres qui atteignaient en moyenne à cette époque 7 676 euros par mois, les voitures de fonction, les virées dans des quatre étoiles à Bora Bora, des achats de vêtements personnels pour plus de 8 000 euros, des meubles et une coquette villa avec jardin dans l'Essonne pour sa directrice de l'époque avec femme de ménage et jardinier, soit 83 000 euros en cinq ans. » (cf. Votre Santé du 9/12/2008, interview de Sylvie Simon)
5/ Dons et lacunes.
Le téléthon, les restos du cœur, les ONG de manière plus générale, ont-ils pour vocation de pallier le désengagement de l'État? Quand une cause collective est reconnue d'utilité publique, est-il responsable pour un état démocratique de l'abandonner aux initiatives privées ? Plus les téléthons se multiplieront, quels que soient les sentiments louables qui les initient, plus l'état diminuera un poste budgétaire déjà réduit comme une peau de chagrin. Certains chercheurs arguent déjà de l'utilisation des dons du téléthon pour payer les frais de fonctionnement courants de certains labos...
6/ Thérapie génique ou espoir thérapeutique?
Promettre que plus de recherche en thérapie génique=plus de découvertes pour soulager les maladies rares et myopathies semblent bien hasardeux. « Préparez-vous à une sévère désillusion car rien n'est plus faux. Achever le séquençage du génome humain en 2003 ne nous a pas permis de comprendre de quoi nous étions faits. Déchiffrer le génome du VIH, le virus du sida, en 1983, n'a permis aucune avancée dans la mise au point d'un vaccin contre la pandémie. Et la mise au jour en 1989 du gène responsable de la mucoviscidose n'a procuré jusque-là aucune piste de traitement. Vulgarisé à outrance par les chercheurs, les industriels et les médias - battons notre coulpe -, le gène, hier valeur sûre, ne signifie aujourd'hui plus grand-chose.» (Science et avenir, Les limites du tout-génétique, mars 2008)
7/ Maladies émouvantes et... maladies.
Parce que ça me titille un peu quand même que l'on éclaire des feux de la rampe le don « pour faire avancer la recherche » dans certains domaines seulement. Et les autres malades, alors ? Ceux qui ne passent pas à la télé? Faudra-t-il tolérer que le financement des projets de recherche scientifique qui nous concernent tous ne soient plus discutés en toute neutralité par des spécialistes en la matière mais soumis à l'échelle télévisuelle de la séduction caritative? Le malade bien banal, bien peu photogénique, fût-ce dans l'horreur de certaines souffrances, n'aura plus qu'à sauter lui-même dans la poubelle : il n'intéresse plus notre société du spectacle.
Quelques-unes des sources :
http://www.rue89.com/hoax/2009/01/17/oui-le-telethon-verse-bien-de-largent-a-france-televisions (le scandale)
http://www.france-info.com/spip.php?article221512&theme=81&sous_theme=252 (émission avec la présidente de l'AFM à écouter en podcast)
http://agence-limite.fr/blog/2009/01/23/attaques-contre-le-telethon-ne-pas-se-tromper-de-scandales/ (« faux scandale » )
http://www.francetelevisions.fr/engagements/partenariats4.php
http://www.francetelevisions.fr/downloads/rapport_annuel_2007.pdf (rapport annuel du groupe téléchargeable sur son site)
http://tempsreel.nouvelobs.com/depeches/societe/20081207.FAP2236/telethon_2008_952_millions_deuros_de_promesses_de_dons.html (téléthon 2008: 95,2 millions d'€ de promesses de dons)
http://info.france3.fr/dossiers/france/48911593-fr.php
http://letelethonmoncombat.blogs.afm-telethon.fr/archive/2008/11/14/differentes-vue-concernant-le-telethon-en-europe-et-en-franc.html (historique du téléthon)
http://www.afm-france.org/ewb_pages/d/donateurs.php (utilisation des dons)
http://www.e24.fr/hightech/mediapub/article34851.ece
http://www.oppressoir.net/La-Myopathie-maladie-infantile-de.html
http://radiocourtoisie.leforum.eu/t4710-Telethon-ou-va-l-argent-de-vos-dons.htm (« l'imposture du Téléthon, le cri d'alarme du Pr Testart », directeur de recherches à l'INSERM)
http://jacques.testart.free.fr/site/index.php/texte755 (le blog de Jacques Testart, dénonciation du téléthon)
http://science21.blogs.courrierinternational.com/archive/2008/12/16/cnrs-inserm-et-budget-de-la-recherche-publique-francaise.html (budget de la recherche en berne, blog d'un collectif de chercheurs)
http://www.sauvonslarecherche.fr/spip.php?article40 (baisse constante du budget de l'INSERM)
http://www.alzheimer-adna.com/Vcdn/Budget2003.html (déclin de la recherche française : exemple concret de celle sur la maladie d'alzheimer)
http://www.votresante.org/suite.php?dateedit=1228834712 (article polémique sur le téléthon de Sylvie Simon, journaliste scientifique)
http://sciencesetavenirmensuel.nouvelobs.com/hebdo/parution/p733/dossier/a367310-les_limites_du_toutg%C3%A9n%C3%A9tique.html (les limites du tout-génétique)
http://www.sauvonslarecherche.fr/IMG/pdf/Orchestre_du_Titanic.pdf (l'effondrement du budget de la recherche française, chiffres à l'appui)
Date de création : 10.02.2009Dernière modification : 07.10.2009
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